En México se diagnostican 7 mil nuevos casos de cáncer infantil cada año. Una cifra que ha ido en aumento (hace apenas un par de años eran 5 mil) y que representa familias enteras enfrentando una de las noticias más difíciles que pueden recibir.
Pero detrás de cada diagnóstico también existe una red de apoyo que trabaja para que la palabra cáncer no sea sinónimo de final, sino de posibilidad.
Casa de la Amistad es una de ellas. Con más de 35 años de trayectoria, esta organización ha brindado acompañamiento médico, emocional y recursos esenciales a más de 16 mil niñas, niños y jóvenes en situación de vulnerabilidad.
Lorenza Mariscal Servitje, presidenta de la fundación, nos habló sobre los retos del cáncer pediátrico en el país y todo lo que existe hoy para apoyar a quienes lo enfrentan.
¿Por qué el diagnóstico de cáncer infantil llegan tan tarde?
México enfrenta un problema crítico: mientras en otros países la sobrevida del cáncer infantil alcanza hasta 90%, aquí apenas llega al 57%. La razón principal es el diagnóstico tardío, un tema que obsesiona a los especialistas del país.
"Los signos y los síntomas del cáncer son inespecíficos", advierte Lorenza. Pero el problema se complica por un hábito cultural muy arraigado: "El mal hábito de que si un médico no me resuelve me voy con otro y con otro, y con eso el médico pierde la oportunidad de hacer un buen diagnóstico".
La lógica médica funciona descartando primero lo más común. Cuando las familias cambian constantemente de médico, cada nuevo profesional reinicia el proceso desde cero. "Puede pensar que el anterior lo hizo mal, que no necesariamente no, y no ver que realmente era algo que no era posible llegar a ese diagnóstico en el momento".
Para combatir esta realidad, Casa de la Amistad está por lanzar un curso de capacitación en línea dirigido a médicos de primer contacto. "Pensamos que es ahí donde realmente tienen que tener ese ojo y estar buscando esa posibilidad para que el niño llegue antes", asegura Lorenza.
El testimonio de una madre de Chiapas ilustra la urgencia. Después de múltiples viajes a la Ciudad de México y gastos interminables, finalmente obtuvo el diagnóstico de su hijo. "Dice: 'yo ya no tenía un centavo y apenas había llegado a tener el diagnóstico. Entonces, ¿cómo voy a enfrentar el resto de la enfermedad si ya no tengo con qué?'", recuerda Lorenza.
¿Qué sucede después del diagnóstico de cáncer infantil?
Una vez que el diagnóstico llega, Casa de la Amistad se asegura de que los medicamentos prescritos por el oncólogo lleguen "en menos de 24 a 48 horas" a cualquiera de sus 22 hospitales aliados en 21 estados del país. Pero el apoyo va mucho más allá de lo médico.
En el albergue de Xochimilco existe una ludoteca con un escenario médico donde los niños juegan al doctor. "En este juego van sacando muchas veces sus miedos, sus inquietudes, y se les va explicando este proceso", describe Lorenza. Los psicólogos acompañan estas sesiones, clarificando información y conteniendo emociones.
El resultado es sorprendente. "Al cabo de un par de meses estás hablando con un niño pequeño, de ocho años, y ya habla de su diagnóstico, de sus medicinas. Son medicamentos imposibles de decir, y ellos ya los manejan perfecto", cuenta con admiración.
Quizás lo más valioso es la comunidad que se forma entre las familias. Las madres comparten conocimiento: cómo prepararse para una cita médica, qué preguntar, cómo administrar medicamentos difíciles. "Es esta convivencia humana y cercana a todos los niveles, porque puede ser de niño a niño, de mamá a mamá, o de una especialista. La verdad es que ahí creo que todos aprendemos de todos".
La fundación también cuenta con una escuela con validez oficial, desde preescolar hasta preparatoria, con un modelo que se adapta a las ausencias y necesidades de niños en tratamiento. Y no solo los pacientes estudian ahí: los tutores que acompañan a los niños también pueden continuar o concluir sus propios estudios.
¿Cómo puede ayudar la sociedad?
Casa de la Amistad opera gracias a la generosidad de donantes. Su programa estrella son los "ángeles guardianes": donativos recurrentes mensuales desde 100 hasta 150 pesos. "Actualmente tenemos alrededor de 2,500 ángeles guardianes, pero lo necesitamos duplicar o triplicar", reflexiona Lorenza, pues de esta forma la ayuda llegará a más.
El razonamiento es simple pero poderoso: "En nuestras vidas, claro que 150 pesos puede ser mucho en algunos casos, pero en la gran mayoría se nos pudieron haber ido sin darnos cuenta. Y eso puede ser, la verdad, un cambio grande en la vida de estos niños".
Otra forma de contribuir es el voluntariado. La fundación cuenta con 90 voluntarias, muchas desde su fundación, con tareas que van desde clasificar donativos hasta armar despensas. "Ahora la verdad es que es algo que se gusta mucho dentro de las empresas, que ir a hacer juntos voluntariado y regresar algo de lo que como empresa estamos recibiendo a la sociedad", señala.
También reciben donaciones en especie, especialmente alimentos. Con casi 100 personas hospedándose diariamente, sirven 115,000 alimentos al año. "Nos gusta que cuando los niños se regresan a su casa puedan llevarse una despensa para asegurar que su alimentación siga siendo la adecuada mientras no están con nosotros".
¿Existe un después del cáncer infantil?
Los casos de éxito llenan de orgullo a la organización. "Hace poco uno de los jóvenes que estuvo con nosotros decidió estudiar panadería y se acaba de graduar. Tenemos también a un fotógrafo, a una fisioterapeuta", enumera Lorenza. Son historias que prueban que la vida continúa, y con fuerza, del otro lado del tratamiento.
En los últimos dos años han comenzado un seguimiento más sistemático de sobrevivientes para entender sus necesidades a largo plazo. Muchos requieren apoyo para conseguir empleo o acompañamiento emocional. "Nos gustaría como apoyar de principio a fin", reconoce Lorenza, aunque el foco principal sigue siendo el tratamiento.
El lema de Casa de la Amistad resume su filosofía entera: hablar de cáncer es hablar de vida. "Queremos justamente que sepan que todos los niños tienen esperanza de vivir y que no por oír la palabra cáncer cerremos todas esas posibilidades. El cáncer no nos define, sino que es una oportunidad para seguir aprendiendo y que hay mucho que se aprende en el camino".
Lorenza invita a quienes dudan a visitar el albergue. "Me encanta decirles que nos visiten en Casa de la Amistad porque es un lugar alegre. Todo el mundo al principio no me cree porque me dice cómo un lugar de niños con cáncer va a ser un lugar alegre. Lo es, lo es, porque es un espacio donde se sienten contenidos, donde su problema está resuelto por ese momento y que se saben acompañados".
Con 7 mil nuevos diagnósticos por año, la generosidad de la sociedad mexicana nunca ha sido más necesaria. "Yo veo que el apoyo que recibimos es grande. Obviamente necesitamos más, pero no olvidarnos que como mexicanos somos muy generosos". Porque cuando se trata de salvar vidas, ningún esfuerzo es demasiado pequeño.
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Coordinadora de Chic Magazine digital. Egresada de la Licenciatura en Comunicación de la FES Acatlán. Vivo de cine, los libros, videojuegos y la buena comida.
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